Enfermedades Raras: ¿Quién es el responsable?

por Juan Carlos Gil-Delgado

Las enfermedades raras son llamadas así por su incidencia. Acabo de leer que 1 de cada 580 niños nacidos en España padece alguna de ellas y que son las responsables del 20% de los ingresos hospitalarios pediátricos y del 10% de la mortalidad infantil.

1 de cada 580 niños nacidos en España padece alguna de ellas y que son las responsables del 20% de los ingresos hospitalarios pediátricos y del 10% de la mortalidad infantil.

Tremendo el dato: de cada 100 niños que fallecen, 10 lo hacen por una enfermedad rara, pero lo más desolador es que este índice, hoy por hoy, no va a bajar porque no hay cura y no hay cura porque no hay suficiente dinero destinado a I+D. La vida de un niño no es un porcentaje, es única.

España dedica a I+D aproximadamente 13.000 millones de €, el 1,22 del PIB, de los cuales el 53% es aportado por las empresas y, lo directamente destinado a investigación científica, se acerca a los 700 millones de € (prácticamente igual que el presupuesto anual del R. Madrid o del F.C. Barcelona) y, de ahí, se destinan más o menos 13 millones de € a enfermedades raras. Ésta es, fundamentalmente, la razón por la que la mayoría de las enfermedades raras no tienen tratamiento.

En la otra cara de la moneda, está la industria farmacéutica, que tiene ahora, en vías de desarrollo, 1.400 fármacos en Europa destinados al tratamiento de enfermedades raras. Además, la Industria farmacéutica destina más del 20% de su facturación a nivel mundial a I+D. En España aporta el 20% del total que destinamos a I+D. Gracias a esto y a otras medidas socio-sanitarias, la esperanza de vida ha crecido un 40% en los últimos 30 años y, enfermedades que antes eran mortales como sarampión, VIH/Sida, han dejado de serlo. Esto demuestra que, cuando se asignan los recursos adecuados, el éxito se consigue.

Además, la Industria farmacéutica destina más del 20% de su facturación a nivel mundial a I+D

La esperanza de encontrar tratamiento para las enfermedades raras se mueve en un entorno así, por impulsos, es decir, depende de que un famoso o alguien con influencias mediáticas que sufra directa o indirectamente el problema conciencie a la sociedad, organice su propia fundación y recaude fondos para esa patología que le está tocando de cerca. Esto es una guerra de guerrillas. Lo peor que le puede pasar a un paciente y a su familia, es la falta de esperanza ante un diagnóstico. En la mano de quienes elaboran los presupuestos destinados a I+D está, si no ahora, sí a largo plazo, la solución. Si no lo hacen, estos datos tan estremecedores son y serán responsabilidad suya.

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